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罕見病并不罕見,華南地區運動神經元病和神經肌病聯盟在穗成立

2019-04-28 11:22:0739健康網
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核心提示: 4月28日,華南地區運動神經元病和神經肌病聯盟正式成立,該聯盟由中山大學附屬第一醫院姚曉黎教授牽頭,目前已有來自廣東、廣西、福建、湖南等地42家三甲醫院、26家二甲加入這一聯盟。這意味著,在聯盟內就診的漸凍癥、重癥肌無力、進行性肌營養不良等疑難患者,可以走“綠色通道”,求醫問藥的通道將更加通暢。

  4月28日,華南地區運動神經元病和神經肌病聯盟在穗正式成立,據悉,該聯盟由中山大學附屬第一醫院姚曉黎教授牽頭,目前已有來自廣東、廣西、福建、湖南等地42家三甲醫院、26家二甲醫院加入這一聯盟。

  “聯盟成立后,將提高漸凍癥、重癥肌無力進行性肌營養不良等疑難運動神經元病和神經肌病的診治水平,聯盟內的醫院也可開通‘綠色通道’,醫生間加強學術交流,病人求醫問藥的通道則更為流暢。“中山大學附屬第一醫院副院長,神經科主任曾進勝教授在聯盟上強調。


  罕見病其實并不罕見,容易被誤診

  據悉,運動神經元病(MND)是一組選擇性損害脊髓前角、腦干運動神經元和錐體束的慢性進行性變性疾病,大家最為熟知的著名物理學家霍所患的“漸凍癥”(ALS)就屬于其中的一種。

  以ALS為例,每年患病率在4~8/10萬之間,意味著我國每年有大約有5000~10000人患病,由于發病的原因尚不明確,治療藥物相對簡單無特效藥,因此從有癥狀開始,平均僅能存活3-5年。


  姚曉黎教授表示,像這類的運動神經元病的病人由于只影響運動神經不影響感覺神經,在漸漸表現為肌肉萎縮、四肢無力、說話不清楚、吞咽困難后,并不影響他的感覺功能,對病人的生活質量造成的損害更加嚴重。

  曾進勝教授強調,以前我們都認為這是罕見病,但現在從臨床上看來,往往是由于醫生的認識還不夠,缺乏及早正確的的診斷,有些運動神經元疾病常被誤診為常見的周圍神經病中風頸椎病、咽喉疾病等等,因此患病人數實際上應該更多。“甚至在中國并不罕見。”

  讓患者在“家門口”獲規范治療

  以前針對這類疾病,缺乏有效藥物治療效果并不好,但現在隨著治療技術的提升,檢查手段的多樣化,先進藥物的出現,這類疾病患者的生存時長已經可超過10年。


  曾進勝表示,“但所有的前提是,患者得到了規范的治療。”為此,華南地區運動神經元病和神經肌病聯盟的成立的首先目的就是為了更快更準確的診斷與治療。

  尤其是針對一些基層醫院,缺乏對這類疾病所需的臨床經驗和相關技術及藥物,通過加入聯盟則可以幫助患者及時向上級醫院轉診進行治療。

  中山大學附屬第一醫院神經科姚曉黎教授表示,以藥物舉例,由于運動神經元病患病較為少見,因此不一定每個醫院都配有針對該疾病的藥物,但若缺乏藥物干預,患者的生活質量將大打折扣,因此,聯盟成立后,下級醫院可以通過聯盟內的單位為患者掛號開藥,能有效保證患者到大醫院買藥的便利性。

  第二個目的,聯盟成立旨在為醫院的醫生提供相互交流的機會。曾進勝談到,通過聯盟之間的學術交流、經驗分享等,可以提高同行對疾病的認識,提高各層級醫院的診斷水平。

  “我們不但要把疑難雜癥的病人往上送,同時也要往回輸,尤其是有些疾病治療流程漫長,吉蘭巴雷綜合征,在大醫院做完氣管切開手術后,還需要回到當地醫院接受長期的康復治療。”(通訊員:彭福祥、梁嘉韻)

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